RESUMO
Objective(s): To develop a questionnaire that assesses the level of comprehension and decision-making capacity of patients with breast cancer about palliative care and advance care planning. Methods: Questionnaire items were based on the scientific literature. Delphi Consensus, a three-round survey with experts (n = 14), evaluated the relevance, clarity, and redundancies of the items. A pretest with breast cancer patients (n = 15) evaluated whether they comprehended each item and identified doubts or discomforts. Results: The initial questionnaire was composed of 38 items. After the Delphi, 18 items were restructured, six were added, and 16 were removed. In the pretest phase, all items with the survey header, guidelines, and Likert model were evaluated. All items accomplished ≥80% cut-off score and were kept as in the original version. The final version of the questionnaire have 28 itens and five domains: determination, responsibility, independence, self-knowledge, and knowledge of reality. Conclusions: This study represents the first step in the development of a questionnaire that may be used in oncology clinical practice. The main findings revealed that Delphi and pretesting increased the quality of the questionnaire, making it compelling to assess breast cancer patients' comprehension and decision-making capacity about PC and ACP.
Assuntos
Planejamento Antecipado de Cuidados , Neoplasias da Mama , Humanos , Feminino , Cuidados Paliativos , Técnica Delphi , Compreensão , Inquéritos e Questionários , Neoplasias da Mama/terapiaRESUMO
A utilização medicinal da Cannabis sativa L., usualmente chamada de maconha, é conhecida desde tempos remotos devido a suas elevadas propriedades terapêuticas. As discussões acerca de seu uso medicinal no Brasil são urgentes, notadamente porque já há comprovação científica dos benefícios relacionados ao tratamento de diversas enfermidades. Este artigo teve como foco demonstrar que os argumentos apresentados para criminalizar a C. sativa, além de concorrerem para uma conjuntura racista e criminalizadora de classes sociais baixas, violam os princípios bioéticos da beneficência, autonomia e justiça, ao impedir que o sujeito tenha acesso a prescrições médicas adequadas e menos onerosas, a fim de proporcionar o alívio de suas dores físicas e psíquicas. Para tanto, utilizou-se da metodologia qualitativa, por meio da qual se realizou revisão bibliográfica de artigos científicos publicados em português, entre os anos de 2015 e 2020, nas bases de dados Google Scholar e Scientific Electronic Library Online, juntamente com pesquisa de resoluções da Agência Nacional de Vigilância Sanitária e do Conselho Federal de Medicina. De posse desses dados, constatou-se a necessidade de democratização no acesso à C. sativa medicinal, sendo imprescindível o fornecimento gratuito de canabidiol pelo Sistema Único de Saúde, bem como uma normatização que permita o cultivo da C. sativa para fins medicinais para a produção de medicamentos no país.
The medicinal use of Cannabis sativa L., usually called marijuana, has been known since ancient times, due to its enhanced therapeutic properties. Discussions about its medicinal use in Brazil are urgent, especially because there is already scientific proof of the benefits that it can produce in treatment of various diseases. Therefore, it is essential that there is support from the State so that access to C. sativa for medicinal purposes is universal, considering the right to health treatments as a fundamental right, provided for in the Constitution. However, the use and possession for own consumption are still criminalized. Thus, the article seeks to demonstrate that the justifications presented to criminalize this plant, in addition to contributing to a racist marginalization of low social classes, violate Bioethical precepts, by preventing patients from accessing medical prescriptions that are adequate and less costly, to provide relief from their physical and mental pain. For that, we used a qualitative methodology. A bibliographic review of scientific articles published in Portuguese, between the years 2015 and 2020, was carried out in the Google Scholar and Scientific Electronic Library Online databases. Resolutions of the Brazilian Health Regulatory Agency, as well as of the Federal Council of Medicine were also considered. With these data, this article concludes that the need for democratization in access to medicinal C. sativa is imperative, by supplying patients with CBD compounds through the Brazilian National Public Health System, and by enacting legislation that allows for the cultivation of C. sativa for medicinal purposes and for medicine production in Brazil.
Assuntos
Bioética , JurisprudênciaRESUMO
Resumo Este artigo explora vantagens e possíveis desafios bioéticos do uso da inteligência artificial em hospitais. A partir da identificação de desafios no desenvolvimento de sistemas dotados de inteligência artificial (fase pré-hospitalar) e na implementação e capacitação de equipes de saúde (fase hospitalar), analisa-se o papel da abordagem bioética no enfrentamento dessa situação, sobretudo dos comitês de bioética hospitalar. Desse modo, mediante a identificação de desafios de ordem individual - referentes à autonomia, consentimento e privacidade dos pacientes - e coletiva - como a sociedade em geral deve se portar diante das novas tecnologias -, observa-se o papel do Estado na proteção da privacidade do paciente no contexto de utilização da inteligência artificial. Em conclusão, considerando a vulnerabilidade humana perante a tecnologia, entende-se que a regulamentação é um instrumento que, junto com os princípios bioéticos, tenta minimizar os desafios do uso da inteligência artificial em hospitais.
Abstract This paper explores advantages and possible bioethical challenges of using artificial intelligence in hospitals. By identifying challenges both in the development of artificial intelligence systems (pre-hospital phase), its adoption, and training of healthcare teams (hospital phase), it analyzes the role of the bioethical approach in addressing this situation, especially in hospital bioethics committees. Hence, by identifying individual - related to autonomy, consent and patient privacy -, and collective challenges - how society at large should behave before new technologies -, the paper examines the role of the state in protecting patient privacy in contexts where artificial intelligence is used. In conclusion, considering the human vulnerability before technology, regulation is a tool that, anchored in bioethical principles, aims to minimize the challenges concerning artificial intelligence in hospitals.
Resumen Este artículo explora las ventajas y los posibles desafíos bioéticos que plantea el uso de la inteligencia artificial en los hospitales. Con base en la identificación de los desafíos en el desarrollo de sistemas dotados de inteligencia artificial (etapa prehospitalaria) y en la implementación y capacitación de los equipos de salud (etapa hospitalaria), se analiza el papel del enfoque bioético en el enfrentamiento de esta situación, especialmente de los comités de bioética hospitalaria. Por lo tanto, mediante la identificación de los desafíos individuales -relativos a la autonomía, al consentimiento y a la privacidad de los pacientes- y colectivos -cómo debe actuar la sociedad en general ante las nuevas tecnologías-, se observa el papel del Estado en la protección de la privacidad del paciente en el contexto del uso de la inteligencia artificial. En conclusión, teniendo en cuenta la vulnerabilidad humana ante la tecnología, se entiende que la regulación es un instrumento que, junto con los principios bioéticos, trata de minimizar los desafíos del uso de la inteligencia artificial en los hospitales.
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Controle Social Formal , Tecnologia , Bioética , Inteligência Artificial , Estado , Hospitais , Direitos HumanosRESUMO
Resumo Em razão das possibilidades oferecidas pela tecnociência, a obstinação terapêutica se tornou frequente. Buscando evitar tal prática, profissionais de saúde vivenciam dilemas éticos de manutenção ou suspensão de tratamentos considerados inúteis. O estudo descreve a percepção do profissional de saúde diante da distanásia e reflete sobre aspectos bioéticos envolvidos em questões inerentes ao ser humano. Trata-se de revisão integrativa da literatura realizada a partir de trabalhos publicados nas bases de dados científicos SciELO e BVSalud, no período de 2010 a 2020. Cuidados paliativos e princípios bioéticos são os principais aliados para a recuperação da dignidade do paciente, sendo necessária legislação específica para respaldo do profissional e do paciente. A distanásia consiste em prolongar a vida de enfermos considerados incuráveis, o que, além de não estar de acordo com o princípio da beneficência, resulta em maleficência, devido à exposição à grande incidência de dor e desconforto.
Abstract The possibilities offered by technoscience turned therapeutic obstinacy into a frequent occurrence. Seeking to avoid this practice, health professionals experience ethical dilemmas of maintenance or suspension of treatments considered useless. This study describes the health professional's perception of dysthanasia and reflects on bioethical aspects involved in issues inherent to human beings. This is an integrative literature review carried out from articles published in the scientific databases SciELO and BVSalud, from 2010 to 2020. Palliative care and bioethical principles are the main allies for the recovery of a patient's dignity, requiring specific legislation to support the professional and the patient. Dysthanasia consists of prolonging the life of patients considered incurable, which, in addition to not being in accordance with the principle of beneficence, results in maleficence due to exposure of the patient to a high incidence of pain and discomfort.
Resumen En virtud de las posibilidades ofrecidas por la tecnociencia, la obstinación terapéutica se hizo frecuente. Para evitar dicha práctica, profesionales de la salud viven dilemas éticos con el mantenimiento o la suspensión de tratamientos considerados inútiles. El estudio describe la percepción del profesional de la salud ante la distanasia y reflexiona sobre aspectos bioéticos intervinientes en cuestiones inherentes al ser humano. Se trata de una revisión integradora de la literatura elaborada a partir de trabajos publicados en las bases de datos científicas SciELO y BVSalud, durante el período entre 2010 y 2020. Los cuidados paliativos y los principios bioéticos son los principales aliados para la recuperación de la dignidad del paciente, aunque se necesita una legislación específica para respaldar al profesional y al paciente. La distanasia consiste en prolongar la vida de enfermos considerados incurables, lo que, además de no estar de acuerdo con el principio de la beneficencia, tiene como resultado la maleficencia, debido a que están expuestos a una gran incidencia de dolor y molestias.
Assuntos
Cuidados Paliativos , Assistência Terminal , Bioética , Autonomia Pessoal , RespeitoRESUMO
Resumo: O presente artigo, por meio de pesquisa teórica de natureza exploratória, aborda como o direito de morrer é tratado no ordenamento jurídico brasileiro; assim, destaca suas principais nomenclaturas, a saber: distanásia, ortotanásia, cuidados paliativos, diretivas antecipadas de vontade e morte medicamente assistida. Destarte, o objetivo principal é tratar da interrupção voluntária de comer e beber, como possibilidade de antecipar a morte e, por conseguinte, discutir se é um meio viável ou não para se alcançar uma morte digna. Ressalta-se que o procedimento não está previsto de forma explícita nas normas brasileiras e inexistem pesquisas sobre a sua legitimidade no ordenamento pátrio como meio de se alcançar a morte digna, razão pela qual o presente artigo se justifica.
Abstract: Through theoretical research of an exploratory nature, this article addresses how the right to die is treated in the Brazilian legal system; thus, it highlights its main nomenclatures: dysthanasia, orthothanasia, palliative care, advance directives of will, and medically assisted death. The primary purpose is to deal with the voluntary interruption of eating and drinking as a possibility to hasten death and, therefore, discuss whether it is a viable means to have a dignified death. We emphasize that the procedure is not explicitly provided for in the Brazilian regulations and that there are no studies into its legitimacy as a means to achieve a dignified death in the national system, which justifies this article.
Resumen: El presente artículo, mediante investigación teórica de naturaleza exploratoria, aborda cómo el derecho de morir es tratado en el ordenamiento jurídico brasileño; así, destaca sus principales nomenclaturas: distanasia, ortotanasia, cuidados paliativos, directivas anticipadas de voluntad y muerte médicamente asistida. De este modo, el propósito principal es ocuparse de la interrupción voluntaria de comer y beber, como posibilidad de adelantar la muerte y, por ende, discutir si es un medio viable o no para lograr una muerte digna. Se resalta que el procedimiento no está previsto de forma explícita en las normas brasileñas y no existen investigaciones sobre su legitimidad en el ordenamiento patrio como medio de alcanzar la muerte digna, por lo cual el artículo se justifica.
RESUMO
Resumo Em todo o mundo a população idosa tem crescido e, juntamente com o envelhecimento populacional, nota-se o aumento da incidência de demências. Sob a ótica da importância dos instrumentos de manifestação de vontade, e mais especificamente das diretivas para demências, este artigo analisa fatores que contribuem com a perda de autonomia dos idosos acometidos pela doença de Alzheimer em sua fase mais avançada. Para que possa esclarecer seus desejos, é necessário que o idoso estabeleça diretivas preferencialmente na fase inicial da doença, ou seja, enquanto tem capacidade de decidir por si, manifestando suas opiniões e preferências. Conclui-se, no entanto, que ainda é preciso mais debates para que esse instrumento seja usado da melhor forma possível, garantindo a autodeterminação dos pacientes.
Abstract The older population is experiencing worldwide growth, and together with population aging the incidence of dementia is also increasing. This article examines the contributing factors to the loss of autonomy of older people affected by Alzheimer's disease in its most advanced stage based on the importance of instruments for expression of will, especially the advance directive for dementia. In order for older people with Alzheimer's disease to clarify their wishes, they need to prepare their directives preferably in the early stages of the disease, that is, when they still have the capacity to make autonomous decisions, expressing their values and preferences. However, further discussions on this issue are necessary for these instruments to be better used in the Brazilian context, and thus ensure the patients' self-determination.
Resumen En todo el mundo, la población de adultos mayores ha crecido y, junto con el envejecimiento de la población, la incidencia de la demencia ha aumentado. Desde la perspectiva de la importancia de los instrumentos de manifestación de Voluntad, y más específicamente de las directivas para las demencias, este artículo analiza factores que contribuyen a la pérdida de autonomía de los adultos mayores afectados por la enfermedad de Alzheimer en su etapa más avanzada. Para que él pueda aclarar sus deseos, es necesario que el adulto mayor establezca directrices preferiblemente en la etapa inicial de la enfermedad, es decir, mientras tenga la capacidad de decidir por sí mismo, expresando sus opiniones y preferencias. Se concluye, sin embargo, que aún se necesitan más debates para que este instrumento sea utilizado de la mejor manera posible, asegurando la autodeterminación de los pacientes.
Assuntos
Humanos , Idoso , Envelhecimento , Diretivas Antecipadas , Autonomia Pessoal , Doença de AlzheimerAssuntos
COVID-19 , Pandemias , Brasil/epidemiologia , Estado Terminal , Humanos , Saúde Pública , Alocação de Recursos , SARS-CoV-2RESUMO
OBJECTIVE: This study aimed to investigate the association between professional characteristics and the prevalence of advance directives among palliative care professionals. METHODS: This is a descriptive cross-sectional study. A diverse sample of 327 healthcare professionals completed an online survey investigating demographic variables, length of time working in palliative care, post-graduate qualifications in palliative care, and development of their own advance directives. RESULTS: The prevalence of advance directives among professionals working in palliative care was associated with factors such as higher academic qualifications, holding a post-graduate qualification in palliative care, and working in palliative care for a longer time. Furthermore, psychologists were most likely to have registered their own advance directives, compared with other healthcare professionals. SIGNIFICANCE OF RESULTS: Post-graduate palliative care education and professional experience in this area appear to be important factors associated with palliative care professionals writing of their own advance directives. However, our study suggests that just being involved in or familiar with the context of palliative and end-of-life care does not guarantee that health professionals register their advance directives.
Assuntos
Cuidados Paliativos , Assistência Terminal , Diretivas Antecipadas , Estudos Transversais , Humanos , PrevalênciaRESUMO
Resumo: este artigo discute a exclusão social vivida pelos indivíduos brasileiros com a doença falciforme, sob a perspectiva da bioética de intervenção. Trata-se de uma enfermidade na qual o afetado herda de seus progenitores o gene responsável pelo formato diferenciado da hemoglobina; ademais, apresenta maior incidência na população negra, uma vez que a alteração do formato da hemoglobina foi resultado da evolução do próprio corpo para evitar a contração da malária no continente africano. Além da exclusão social que a população negra sofre, há, ainda, um maior grau de preconceito advindo dos efeitos da doença. Revela-se que as dificuldades enfrentadas pelos acometidos são agravadas em decorrência da COVID-19. Portanto, a criação de políticas públicas que se alicercem nos parâmetros da bioética da intervenção, cujo foco principal é a vulnerabilidade e os desafios persistentes da sociedade, é proposta como possível ação para minorar as consequências da doença falciforme na população por ela afetada.
Resumen: el artículo discute la exclusión social vivida por individuos brasileños con la enfermedad de células falciformes, desde la perspectiva de la bioética de intervención. Se trata de uma enfermedad en que el afectado hereda de sus progenitores el gen responsable del formato diferenciado da hemoglobina; asimismo, presenta más incidencia en población negra, una vez que la alteración del formato da hemoglobina resultó de la evolución del propio cuerpo para evitar la malaria en el continente africano. Además de la exclusión social que la población negra sufre, hay aun un mayor grado de discriminación que proviene de los efectos de la enfermedad. Se revela que las dificultades afrontadas por los enfermos se ven agravadas debido a la COVID-19. Por lo tanto, la creación de políticas públicas que se fundamenten en los parámetros de la bioética de la intervención, cuyo enfoque principal es la vulnerabilidad y los retos persistentes de la sociedad, se propone como posible acción de reducir las consecuencias de la enfermedad falciforme en la población afectada.
Abstract: This paper discusses from the perspective of intervention bioethics the social exclusion experienced by Brazilian individuals suffering from sickle cell anemia. It is an inherited disease where the gene responsible for the hemoglobin differential format is generationally passed on. It has more incidence in the afro-descendant population than any other, given that this hemoglobin format alteration was an evolutionary response to prevent malaria in the African continent. Besides the social exclusion that this population suffers, there is an even greater degree of discrimination resulting from the disease's effects. It has been recently discovered that COVID-19 has worsened the difficulties faced by patients with this disease. Therefore, drafting intervention-bioethics-based public policies whose main focus relies on vulnerability and the persistent challenges of society is proposed as a possible action to reduce the consequences of patients suffering from sickle-cell anemia.