RESUMO
Esta obra representa a colheita da experiência vivida no nordeste do Brasil envolvendo, mais especificamente, os estados do Ceará e do Rio Grande do Norte, provocados por um processo formativo de Especialização e Aperfeiçoamento em Educação Popular e Promoção de Territórios Saudáveis na Convivência com o Semiárido realizado entre os anos de 2018 e 2019. Os autores e as autoras apresentam reflexões extraídas dos trabalhos de conclusão de curso, trazendo em sua escrita, uma rica produção de conhecimento que emergiu de experiências existentes nos territórios e movimentos aos quais pertencem. Traz a originalidade de revelar e referendar sujeitos populares se reconhecendo autores e sujeitos sociais da produção de conhecimento, protagonizando o movimento de uma autoralidade coletiva. Revela, ainda, aprendizados que referenciam os princípios da educação popular com saberes que se produzem de modo sentipensante como já provocava Fals Borda. A originalidade também se presentifica na expressiva produção acerca da arte como espaço, modo, caminho de produção de conhecimento, de fortalecimento da participação popular e comunitária e como abordagem pedagógica problematizadora, crítico- reflexiva e criativa. A arte aqui compreendida como linguagem natural do humano (Ostrower, 1977) e como espaço de educabilidade que articula o mundo vivido (Linhares, 2003; Dantas, 2020), em suas multidimensionalidades se coloca em diálogo com os processos de cuidado e desponta, também, como modo de produção de conhecimentos, articulando experiências coletivas sem descuidar das subjetividades e vai se desvelando também como cuidado. Ao entrelaçar os temas da arte, cultura e saúde os escritos deste volume nos convidam a coracionar o cuidado com a vida. Aqui referenciamos Guerrero Arias (2010) que fala do coracionar, como possibilidade de recuperar a importância da sensibilidade, a afetividade nos processos de produção de conhecimento. Este volume se organiza considerando temas que se entrelaçam mas necessitam de um olhar cuidadoso para as singularidades que trazem em suas essências. Desse modo, esta obra tem duas Seções, a saber:"A Arte e sua Multidimensionalidade: coracionando o cuidado com a vida" na seção I e "Cultura e Cuidado: diálogos, afetos e reflexões" na seção II. Esperamos que as reflexões aqui produzidas sejam fertilizadoras de novos aprendizados e possam ser provocativas de outras possibilidades de construção compartilhada de conhecimentos que gerem rebeldias necessárias e apontem inéditos viáveis para a produção de conhecimentos que rompam com as colonialidades, produzam novas e profícuas autoralidades ancoradas na solidariedade e na cooperação.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Medicina Social , Saúde PúblicaRESUMO
Ataxia-telangiectasia (AT) is a rare genetic disorder leading to neurological defects, telangiectasias, and immunodeficiency. We aimed to study the clinical and immunological features of Latin American patients with AT and analyze factors associated with mortality. Referral centers from 9 Latin American countries participated in this retrospective cohort study, and 218 patients were included. Median (IQR) ages at symptom onset and diagnosis were 1.0 (1.0-2.0) and 5.0 (3.0-8.0) years, respectively. Most patients presented recurrent airway infections, which was significantly associated with IgA deficiency. IgA deficiency was observed in 60.8% of patients and IgG deficiency in 28.6%. T- and B-lymphopenias were also present in most cases. Mean survival was 24.2 years, and Kaplan-Meier 20-year-survival rate was 52.6%, with higher mortality associated with female gender and low IgG levels. These findings suggest that immunologic status should be investigated in all patients with AT.
Assuntos
Ataxia Telangiectasia , Humanos , Feminino , Masculino , América Latina/epidemiologia , Ataxia Telangiectasia/mortalidade , Ataxia Telangiectasia/imunologia , Ataxia Telangiectasia/diagnóstico , Estudos Retrospectivos , Criança , Pré-Escolar , Adulto , Adolescente , Lactente , Síndromes de Imunodeficiência/mortalidade , Síndromes de Imunodeficiência/epidemiologia , Síndromes de Imunodeficiência/imunologia , Adulto JovemRESUMO
Esta obra intitulada "Cuidado e formação no campo da saúde em diálogo com os saberes populares" é uma coletânea de produções, escrita a muitas mãos, no campo da educação popular em saúde, trazendo as reflexões de Paulo Freire para o campo da saúde em outros países, em especial, na América Latina, experiências vivenciadas no enfrentamento à pandemia da covid-19 e reflexões baseadas nos processos atuais de promoção, educação e cuidado em saúde nos territórios. Nos 10 anos da Política Nacional de Educação Popular em Saúde no Sistema Único de Saúde (PNEPS-SUS), esta obra expressa a força e a potência desta política que foi resistindo e se implantando, apesar das adversidades dos contextos históricos que o Brasil vivenciou. Como a força e a flexibilidade da água, os processos de educação popular em saúde foram contornando obstáculos, enfrentando barreiras, ocupando, ampliando espaços e se expandindo. Assim, as práticas e os conceitos da educação popular em saúde vão se constituindo no movimento das marés, das águas, do ar, da terra, das sementes e se espalhando nos diferentes territórios do Brasil e da América Latina.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Gravidez , Recém-Nascido , Lactente , Pré-Escolar , Criança , Adolescente , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Idoso , Idoso de 80 Anos ou mais , Adulto Jovem , Educação em Saúde , Capacitação de Recursos Humanos em Saúde , Acessibilidade aos Serviços de Saúde , Saúde PúblicaRESUMO
Resumo O estudo pretende avaliar a influência das práticas e saberes de educadores populares sobre ações hegemônicas de educação em saúde. Estudo de caso no qual foram feitas entrevistas semiestruturadas com 23 educadores em meio à seleção do Curso de Aperfeiçoamento em Educação Popular em Saúde. Realizou-se análise de conteúdo dos dados, com auxílio do Iramuteq para sua interpretação. A Educação Popular em Saúde apresentou-se como campo articulador de práticas e saberes acumulados em educação, saúde, arte e movimentos sociais, rompendo com fragmentação de saberes, mercantilização do conhecimento e das profissões, além da hierarquia entre saber acadêmico e popular. Ao refletirem sobre ser educador popular, os sujeitos trouxeram suas singularidades como essenciais e o rompimento com a ideia hegemônica de educador. A articulação entre elementos diversos aponta para um universo, por vezes, composto de contradições entre eles. A educação popular em saúde revelou-se espaço que possibilita rupturas com as perspectivas hegemônicas de educação em saúde, ao apresentar-se como diálogo entre práticas, saberes e valores diversos e singulares, que, aberto ao contraditório, se propõe a ser uma construção coletiva.
Abstract The study aims to assess the influence of the practices and knowledge of popular educators on hegemonic health education actions. A case study in which semi-structured interviews was carried out with 23 educators during the Popular Health Education Training Course selection process. A content analysis of the data was carried out, with the help of Iramuteq for interpretation. Popular Health Education has presented itself as a field that articulates accumulated practices and knowledge in education, health, art, and social movements, breaking with the fragmentation of expertises, the mercantilisation of knowledge and professions, as well as the hierarchy between academic and popular knowledge. When reflecting on being a popular educator, the subjects brought up their singularities as essential and the break with the hegemonic idea of an educator. The articulation between different elements points to a universe sometimes made up of contradictions between them. Popular health education has proved to be a space for breaking with hegemonic perspectives on health education, as it presents itself as a dialogue between diverse and unique practices, knowledge, and values, which, open to contradiction, is intended to be a collective construction.
RESUMO
This short report documented cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) variants in 37 patients with cystic fibrosis (CF) in the Rio Grande do Norte region of Northeast Brazil. The high-throughput sequencing technology (HTS) genetic testing provided a definitive molecular diagnosis in 31 patients (83.8%). Among them, 25 patients' carriers of the c.1521_1523delCTT variant, categorized as a class 2 mutation, can be currently treated with CFTR modulator drugs. Five children aged 2-5 years could benefit from double lumacaftor/ivacaftor therapy, and 20 patients aged >6 years could be treated with the triple-combination elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor therapy. Thus, the identification of pathogenic variants associated with the development of this disease allows for the introduction of therapy with CFTR modulators that favour better patient management.
Assuntos
Regulador de Condutância Transmembrana em Fibrose Cística , Fibrose Cística , Criança , Humanos , Regulador de Condutância Transmembrana em Fibrose Cística/genética , Fibrose Cística/tratamento farmacológico , Fibrose Cística/genética , Agonistas dos Canais de Cloreto/efeitos adversos , Combinação de Medicamentos , Mutação/genética , Sequenciamento de Nucleotídeos em Larga EscalaRESUMO
A obra "A PRODUÇÃO DE SABERES EMERGENTES NA INTERFACE ENTRE A EDUCAÇÃO POPULAR, SAÚDE E A CONVIVÊNCIA COM O SEMIÁRIDO" evidencia novos conceitos, produções e saberes emergentes do processo vivenciado no Curso de Especialização e Aperfeiçoamento em Educação Popular e Promoção de Territórios Saudáveis na Convivência com o Semiárido". Uma das inovações produzidas como dispositivo de implementação da Política Nacional de Educação Popular em Saúde reconhecida institucionalmente no Sistema Único de Saúde (SUS) através da Portaria 2.761 de 19 de novembro de 2013, que tem na sua essência o diálogo, a amorosidade, a problematização, a construção compartilhada do conhecimento, a emancipação e o compromisso com o Projeto Democrático e Popular de sociedade como princípios fundamentais (BRASIL, 2013). Desse processo essencialmente inovador surgem três obras, em que se apresentam os saberes e aprendizados que emergiram do vivenciado no Curso e no que o conjunto de suas singularidades político-pedagógicas possibilitaram fazer, sentir, experienciar e criar de novos conceitos, reflexões e conhecimentos. Essa obra traduz a produção coletiva de conhecimento permeada por uma ciência decolonial como desafio cotidiano e reconhecimento dos saberes latino americanos e dos povos do Sul, assim como a Sistematização de Experiências e seus diálogos com outras abordagens participativas de pesquisa e produção de conhecimento e com o tema: sentidos, dimensões e reflexões que emergem das experiências produzidas no Curso. Os diálogos e interações entre a Educação Popular, a Saúde, a Agroecologia, novas relações humanas permeadas pela amorosidade, respeito, solidariedade e inéditos viáveis, evidencia a força e a potência da PNEPS SUS. As reflexões trazidas, fruto da profunda articulação entre teoria e prática populares, construídas coletivamente na interação dialética com os conhecimentos científicos e no diálogo entre os saberes na produção acadêmica vivenciada e buscam alimentar a sabedoria de cada pessoa que passar nas leituras e diálogos com essas obras, posto que produzida por muitas mãos e vidas! Ao adentrar nestas obras logo se perceberá que o Esperançar se coloca como uma chave para abrir os portais da utopia como possibilidade de sonhar com Outro Mundo Possível. O caminho para a construção da emancipação humana capaz de integrar e interagir de forma respeitosa com todas as formas de vida na Terra passa pelo Amor. A amorosidade é o caminho no qual se reconhece o/a outro/a em suas singularidades e diversidades de ser, existir e se apresentar! Só seremos capazes de construir os inéditos viáveis (FREIRE, 2021) se tivermos a capacidade de, enquanto humanidade, fazer acontecer novas relações permeadas pela amorosidade, acolhida, vínculo e respeito no cotidiano de nossas vidas, bem como se pudermos reconhecer e fazer acontecer a partilha dos bens materiais, do poder e do conhecimento necessários à existência de vida na Terra.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Gravidez , Recém-Nascido , Lactente , Pré-Escolar , Criança , Adolescente , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Idoso , Idoso de 80 Anos ou mais , Adulto Jovem , Saúde Pública , Política de SaúdeRESUMO
Severe combined immunodeficiency, SCID, is a pediatric emergency that represents the most critical group of inborn errors of immunity (IEI). Affected infants present with early onset life-threatening infections due to absent or non-functional T cells. Without early diagnosis and curative treatment, most die in early infancy. As most affected infants appear healthy at birth, newborn screening (NBS) is essential to identify and treat patients before the onset of symptoms. Here, we report 47 Brazilian patients investigated between 2009 and 2020 for SCID due to either a positive family history and/or clinical impression and low TRECs. Based on clinical presentation, laboratory finding, and genetic information, 24 patients were diagnosed as typical SCID, 14 as leaky SCID, and 6 as Omenn syndrome; 2 patients had non-SCID IEI, and 1 remained undefined. Disease onset median age was 2 months, but at the time of diagnosis and treatment, median ages were 6.5 and 11.5 months, respectively, revealing considerable delay which affected negatively treatment success. While overall survival was 51.1%, only 66.7% (30/45) lived long enough to undergo hematopoietic stem-cell transplantation, which was successful in 70% of cases. Forty-three of 47 (91.5%) patients underwent genetic testing, with a 65.1% success rate. Even though our patients did not come from the NBS programs, the diagnosis of SCID improved in Brazil during the pilot programs, likely due to improved medical education. However, we estimate that at least 80% of SCID cases are still missed. NBS-SCID started to be universally implemented in the city of São Paulo in May 2021, and it is our hope that other cities will follow, leading to early diagnosis and higher survival of SCID patients in Brazil.
Assuntos
Imunodeficiência Combinada Severa , Brasil/epidemiologia , Criança , DNA/genética , Humanos , Lactente , Recém-Nascido , Triagem Neonatal , Imunodeficiência Combinada Severa/diagnóstico , Imunodeficiência Combinada Severa/epidemiologia , Imunodeficiência Combinada Severa/genética , Linfócitos TRESUMO
Familial hemophagocytic lymphohistiocytosis (FHL) is a rare, potentially fatal autosomal-recessive immunodeficiency, and STXBP2 mutations have been associated with FHL type 5 (FHL-5). Here, we report a case of a 2-year-old boy who presented with recurrent fever, hepatosplenomegaly, pancytopenia, hyperferritinemia, and hypofibrinogenemia since 4 months of age. His genetic analysis revealed a compound heterozygosity of the STXBP2 gene with a described pathogenic mutation, c.1247-1G>C (splicing acceptor site), harbored by his father and a likely pathogenic variant of uncertain significance (VUS), c.704G>A (p.Arg235Gln), harbored by his mother. He was diagnosed as compound heterozygous for FHL-5 and was treated with the HLH-2004 protocol. Since treatment, this patient has been in remission, and he is being evaluated for a hematopoietic stem cell transplantation (HSCT).
RESUMO
DIALOGISMO E ARTE NA GESTÃO EM SAÚDE: a perspectiva popular nas Cirandas da Vida é o resultado de uma pesquisa ação nomeada como Ciranda de Aprendizagem e Pesquisa, cuja abordagem multirreferencial, envolveu atores e atrizes populares os (as)cirandeiros (as) que se constituíram protagonistas da produção do conhecimento em uma vivência de práxis grupal com o objetivo de apreender como se expressam o dialogismo e a artena gestão em saúde, buscando na perspectiva popular. Uma obra que explicita as múltiplas dimensões da educação popular em Saúde. As sinfonias apresentam os diversos conteúdos temáticos que emergiram no estudo e desvelam harmonias, contrapontos e desafios como espaço polifônico do dizer como a população das comunidades envolvidas nas rodas das Cirandas da Vida expressa sua história de luta e resistência, mediante as linguagens da arte como fertilizadora do princípio de comunidade. Nesse dialogismo emergem saberes da experiência popular sobre o cuidado em saúde, os silenciamentos e dizeres da juventude em conflito com a lei, os atos limite frente às violências de gênero, as potências da economia solidária, da luta pela moradia em aproximações com a preservação do ambiente e a luta pelo acesso, não só ao sistema de saúde local, mas também às políticas sociais de maneira mais geral. As dimensões pedagógicas da experiência traçam possibilidades do diálogo entre saberes e diversas linguagens da arte como potência nos processos de mobilização, de inclusão social e de produção de conhecimento articulando redes de conversação que incluem práticas de cuidado e chamam a dimensão da integralidade. Está integrada às perspectivas da Educação Popular, Equidade e Saúde e apresenta-se como inovação enquanto processo cooperativo de pesquisa e renovação dos padrões de defesa de trabalhos no âmbito acadêmico.
Assuntos
Saúde Pública , Aprendizagem Baseada em Problemas , Educação Continuada , EquidadeRESUMO
Popular Education in Health (PEH) is a field of knowledge and practices permeated by listening, dialogue, and action. With a set of national experiences and productions, it is a political-pedagogical movement that articulates forces from various social and popular segments, health workers, educators, and researchers in collective health, among other actors. Supported by authors such as Paulo Freire and Victor Valla, among others, PEH has been strengthened in the dimensions of training, participation, management, and health care. Despite the dismantling experienced today in the Brazilian public scene, the PEH Thematic Group (TG) of the Brazilian Association of Public Health (ABRASCO) has been helping to foster, design, and express the voicing of the construction and development of participatory educational and democratic processes in Brazil. This paper showcases the experiences and elaborations of the TG members through the report of the collegiate coordination center members of the last administrations, a period of changes in the political, social, economic, educational and health scenarios, including the influence of the current planetary crisis brought about by the effects of COVID-19, especially in the Brazilian society.
A Educação Popular em Saúde (EPS) constitui um campo de conhecimentos, saberes e práticas, permeado pela escuta, pelo diálogo e pela ação. Com um conjunto de experiências e produções nacionais, é um movimento político-pedagógico que articula forças de vários segmentos sociais, populares, trabalhadores de saúde, educadores e pesquisadores da saúde coletiva, dentre outros atores. Sendo fundamentada por autores como Paulo Freire, Victor Valla, entre outros, a EPS vem sendo fortalecida nas dimensões da formação, da participação, da gestão e do cuidado em saúde. O Grupo Temático (GT) de EPS da Associação Brasileira de Saúde Coletiva (ABRASCO) vem ajudando a fomentar, desenhar e expressar, apesar do desmonte vivido nos tempos de hoje na cena pública brasileira, processos de vocalizações da construção e desenvolvimento de processos educativos participativos e democráticos no Brasil. O presente artigo apresenta as experimentações e elaborações dos membros do GT através do relato dos componentes do núcleo de coordenação colegiada das últimas gestões, período reconhecido de mudanças nos cenários políticos, sociais, econômicos, educativos, sanitários, incluindo a influência da atual crise planetária que vivemos, pelos efeitos da COVID-19, especialmente na sociedade brasileira.