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Objetivo: Analizar, desde la perspectiva de las madres, la importancia de las orientaciones brindadas por el enfermero estomaterapeuta para el cuidado de niños con ostomía intestinal. Método: Estudio descriptivo-exploratorio, cualitativo. Datos recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, desde junio hasta noviembre de 2019, sometidas al análisis de contenido temático propuesto por Bardin. Resultados: Se entrevistaron nueve madres de niños con ostomía intestinal, quienes resaltaron la importancia de las orientaciones del enfermero estomaterapeuta para contribuir a la seguridad en la realización de cuidados específicos de la ostomía de sus hijos, y el correcto manejo de productos específicos, además de la evolución satisfactoria de las dermatitis peristomales. También hubo satisfacción al recibir información sobre el procedimiento quirúrgico. Conclusión: Las orientaciones recibidas por las madres fueron fundamentales ante la escasez de información sobre la enfermedad y los cuidados específicos de su niño con ostomía, resultando en un sentimiento de gratitud, especialmente en la reorientación por parte del estomaterapeuta de los cuidados necesarios ante las dificultades presentadas. (AU)

Objective: To analyze, from the maternal perspective, the importance of the guidance provided by stomal therapy nurses for the care of children with intestinal stomas. Method: This qualitative, descriptive-exploratory study collected data through semistructured interviews conducted from June to November 2019. The data were subjected to thematic content analysis as suggested by Bardin. Results: Nine mothers of children with stomas were interviewed. They emphasized the importance of guidance from stomal therapy nurses, which contributed to their confidence in performing specific stoma care and using specific products correctly. In addition, an improvement in peristomal dermatitis was noted. Mothers also expressed satisfaction with the information they received about the surgical procedure. Conclusion: The guidance received by the mothers was crucial due to the lack of information about the disease and the specific care required for their child with a stoma. This guidance fostered a sense of gratitude, especially for the redirection provided by the stomal therapy nurse in addressing care difficulties. (AU)

Objetivo:Analisar, por meio da óptica materna, a importância das orientações fornecidas pelo enfermeiro estomaterapeuta para o cuidado de crianças com estomia intestinal. Método:Estudo qualitativo, descritivo-exploratório. Dados produzidos por meio de entrevista semiestruturada, no período de junho a novembro de 2019, submetidos à análise de conteúdo temática proposta por Bardin. Resultados: Foram entrevistadas nove mães de crianças com estomias intestinais, as quais destacaram a importância das orientações do enfermeiro estomaterapeuta, as quais contribuíram para a segurança na execução dos cuidados específicos com a estomia das suas crianças e do manejo correto dos produtos específicos, além da evolução satisfatória das dermatites periestomais. Também se constatou satisfação em receber informações sobre o procedimento cirúrgico. Conclusão: As orientações recebidas pelas mães foram fundamentais diante da escassez de informações sobre a doença e o cuidado específico de sua criança com estomia, fazendo emergir o sentimento de gratidão, principalmente no redirecionamento pelo estomaterapeuta dos cuidados necessários na dificuldade apresentada. (AU)

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OBJECTIVE: To evaluate the sleep pattern of children and adolescents with chronic conditions during hospitalization and correlate it with resilience, quality of life, clinical and sociodemographic data. METHOD: Quantitative, descriptive and cross-sectional study. Data collection took place between May 2022 and January 2023, with children and adolescents with chronic conditions from two hospitals in Rio de Janeiro. The instruments used were the Actigraph, Sandra Prince-Embury's Resilience Scale for Children and Adolescents and the Pediatric Quality of Life Inventory. Data analysis involved descriptive statistics and correlation tests. RESULTS: 40 hospitalized children and adolescents between the ages of nine and 18 took part. The results showed compromised sleep, especially in terms of duration and time awake after sleep onset. Quality of life scores were low and resilience levels were classified as medium to high. Correlations were found between resilience and sleep. In addition, sleep was influenced by diagnosis and treatment. CONCLUSION: Children and adolescents hospitalized with chronic conditions experience significant sleep disturbances and have a low quality of life, but have satisfactory levels of resilience.

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Sleep is of vital necessity for health, and it has a restorative and protective function for children and adolescents with chronic conditions and their families. The purpose of this study was to identify the scientific production on sleep patterns in children and adolescents with chronic conditions and their families. This integrative review was conducted between March and June 2022 using the databases of MEDLINE, Web of Science, CINAHL and PsycINFO. The articles included were original papers published between January 2007 and mid-2022. Excluded were review studies that did not evaluate sleep and whose participants did not have chronic conditions or were not children, adolescents and/or their families. The searches returned 814 abstracts. After exclusions, 47 studies were selected to be read in full; of these, 29 were selected and were grouped empirically into four categories: major alterations in the sleep patterns of children and adolescents with chronic conditions; the relationship between sleep disorders and symptoms in children and adolescents with chronic conditions; the impaired sleep patterns of families of children and adolescents with chronic conditions; and sleep alterations and their relationship with other problems in families of children and adolescents with chronic conditions. All studies showed sleep pattern impairment in children and adolescents with chronic conditions as well as their families.

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ABSTRACT Objective: To evaluate the sleep pattern of children and adolescents with chronic conditions during hospitalization and correlate it with resilience, quality of life, clinical and sociodemographic data. Method: Quantitative, descriptive and cross-sectional study. Data collection took place between May 2022 and January 2023, with children and adolescents with chronic conditions from two hospitals in Rio de Janeiro. The instruments used were the Actigraph, Sandra Prince-Embury's Resilience Scale for Children and Adolescents and the Pediatric Quality of Life Inventory. Data analysis involved descriptive statistics and correlation tests. Results: 40 hospitalized children and adolescents between the ages of nine and 18 took part. The results showed compromised sleep, especially in terms of duration and time awake after sleep onset. Quality of life scores were low and resilience levels were classified as medium to high. Correlations were found between resilience and sleep. In addition, sleep was influenced by diagnosis and treatment. Conclusion: Children and adolescents hospitalized with chronic conditions experience significant sleep disturbances and have a low quality of life, but have satisfactory levels of resilience.

RESUMEN Objetivo: Evaluar el patrón de sueño de niños y adolescentes con enfermedades crónicas durante la hospitalización y correlacionarlo con la resiliencia, la calidad de vida y los datos clínicos y sociodemográficos. Método: Estudio cuantitativo, descriptivo y transversal. La recolección de datos se realizó entre mayo de 2022 y enero de 2023, con niños y adolescentes con condiciones crónicas de dos hospitales de Río de Janeiro. Los instrumentos utilizados fueron el Actigraph, la Escala de Resiliencia para Niños y Adolescentes de Sandra Prince-Embury y el Inventario Pediátrico de Calidad de Vida. El análisis de los datos incluyó estadística descriptiva y pruebas de correlación. Resultados: Participaron 40 niños y adolescentes hospitalizados de entre 9 y 18 años. Los resultados mostraron un sueño comprometido, especialmente en términos de duración y tiempo despierto tras el inicio del sueño. Las puntuaciones de calidad de vida fueron bajas y los niveles de resiliencia se clasificaron entre medios y altos. Se hallaron correlaciones entre la resiliencia y el sueño. Además, el diagnóstico y el tratamiento influyeron en el sueño. Conclusión: Los niños y adolescentes hospitalizados con enfermedades crónicas experimentan alteraciones significativas del sueño y tienen una baja calidad de vida, pero presentan niveles satisfactorios de resiliencia.

RESUMO Objetivo: Avaliar o padrão de sono de crianças e adolescentes com condições crônicas durante a hospitalização e correlacioná-lo com resiliência, qualidade de vida, dados clínicos e sociodemográficos. Método: Estudo quantitativo, descrito e transversal. A coleta de dados ocorreu entre maio de 2022 e janeiro de 2023, com crianças e adolescentes com condições crônicas de dois hospitais do Rio de Janeiro. Os instrumentos utilizados foram o Actigraph, Escala de Resiliência para Crianças e Adolescentes de Sandra Prince-Embury e Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida. A análise dos dados envolveu estatística descritiva e teste de correlação. Resultados: Participaram 40 crianças e adolescentes hospitalizados entre nove e 18 anos. Os resultados mostraram sono comprometido, principalmente nos quesitos duração e tempo acordado após início do sono. Os escores para qualidade de vida foram baixos e níveis de resiliência classificados entre médio e alto. Foram encontradas correlações entre resiliência e sono. Além disso, o sono foi influenciado pelo diagnóstico e pelo tratamento. Conclusão: Crianças e adolescentes hospitalizados com condições crônicas vivenciam importantes distúrbios do sono e possuem baixa qualidade de vida, mas apresentam níveis satisfatórios de resiliência.

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Objetivo: compreender por meio da técnica Desenhar, escrever e contar como a condição crônica influencia na qualidade de vida infantojuvenil; e analisar o uso da técnica nessa população. Método: estudo qualitativo, descritivo e exploratório. Participaram onze crianças e adolescentes com condição crônica entre sete e dezessete anos. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista semiestruturada, com auxílio da técnica Desenhar, escrever e contar, em um Hospital público. Para análise dos dados utilizou-se a análise de conteúdo temática de Bardin. Resultados: emergiram três categorias que evidenciam diversas alterações na qualidade de vida dessa clientela, com destaque para o comprometimento físico, emocional e social que impacta nas de experiências que compõem a infância e a adolescência. A técnica Desenhar, escrever e contar foi um facilitador e enriqueceu a coleta de dados. Considerações finais: a técnica escolhida possibilitou identificar a qualidade de vida prejudicada da criança e adolescente com condição crônica(AU)

Objective: to understand, through the Draw, Write and Tell interview technique how chronic condition influences pediatric quality of life; To analyze the use of the technique in this population. Method: qualitative, descriptive, exploratory study. Eleven children and adolescents with chronic conditions between seven and seventeen years old participated. Data collection took place through semi-structured interviews, with the aid of the Draw, Write and Tell interview technique, in State University Hospital. For data analysis, thematic content analysis according to Bardin was used. Results: three categories emerged that show several changes in the quality of life of this clientele, with emphasis on the physical, emotional and social impairment that impact on the experiences that make up childhood and adolescence. The Draw, Write and Tell interview technique facilitated and enriched data collection. Final considerations: The chosen technique made it possible to identify the impaired quality of life of children and adolescents with chronic conditions(AU)

Objetivo: comprender, a través de la técnica de entrevista Dibujar, Escribir y Contar, cómo la condición crónica influye en la calidad de vida infantojuvenil; y analizar el uso de la técnica en esta población. Método: estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Participaron once niños y adolescentes, con condiciones crónicas, de siete a diecisiete años. La recolección de datos ocurrió por medio de entrevistas semiestructuradas, con el auxilio de la técnica de entrevista Dibujar, Escribir y Contar, en un hospital público. En cuanto al análisis de datos, se utilizó el análisis de contenido temático de Bardin. Resultados: surgieron tres categorías que muestran varios cambios en la calidad de vida de esta clientela, con énfasis en el deterioro físico, emocional y social que tiene un gran impacto en las experiencias que componen la infancia y la adolescencia. La técnica Dibujar, Escribir y Contar facilitó y enriqueció la recolección de datos. Consideraciones finales: la técnica elegida permitió identificar la calidad de vida deteriorada de niños y adolescentes con condiciones crónicas(AU)

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Resumo Objetivo Identificar estudos que utilizaram as técnicas de Foto-Elicitação e Photovoice como estratégia para coleta de dados com crianças e adolescentes com condições crônicas. Métodos Revisão integrativa da literatura, efetuada nas bases de dados Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO e LILACS, com busca de artigos publicados em inglês, português e espanhol, entre os anos 2010 e 2021. As buscas foram conduzidas entre os meses de fevereiro e abril de 2022. Os dados foram analisados de forma descritiva e organizados em categorias. Resultados Foram incluídos 28 artigos e, a partir do processo analítico, construíram-se as seguintes categorias: 1 - Vantagens do uso da Foto-Elicitação e do Photovoice; e 2 - Desafios no uso dessas técnicas. Conclusão A literatura é convergente ao considerar que a abordagem visual se configura como uma ferramenta facilitadora da comunicação das experiências de crianças e adolescentes com condições crônicas, ainda que possa apresentar alguns desafios na sua aplicabilidade.

Resumen Objetivo Identificar estudios que utilizaron las técnicas de foto-elicitación y fotovoz como estrategia de recopilación de datos con infantes y adolescentes con condiciones crónicas. Métodos Revisión integradora de la literatura, realizada en las bases de datos Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO y LILACS, con búsqueda de artículos publicados en inglés, portugués y español, entre los años 2010 y 2021. Las búsquedas se llevaron a cabo entre los meses de febrero y abril de 2022. Los datos se analizaron de forma descriptiva y se organizaron en categorías. Resultados Se incluyeron 28 artículos y, a partir del proceso analítico, se crearon las siguientes categorías: 1) Ventajas del uso de la foto-elicitación y de la fotovoz, 2) Desafíos del uso de estas técnicas. Conclusión La literatura es convergente al considerar que el enfoque visual se presenta como una herramienta facilitadora de la comunicación de las experiencias de infantes y adolescentes con condiciones crónicas, aunque puede presentar algunos desafíos para su aplicabilidad.

Abstract Objective To identify studies that used Photo-Elicitation and Photovoice techniques as a strategy for data collection with children and adolescents with chronic conditions. Methods This is an integrative literature review, carried out in the Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO and LILACS databases, with a search for articles published in English, Portuguese and Spanish, between 2010 and 2021. The searches were conducted between February and April 2022. Data were analyzed descriptively and organized into categories. Results A total of 28 articles were included and, based on the analytical process, the following categories were constructed: Advantages of using Photo-Elicitation and Photovoice; and Challenges in using these techniques. Conclusion The literature is converging when considering that the visual approach is configured as a tool that facilitates the communication of the experiences of children and adolescents with chronic conditions, although it may present some challenges in its applicability.

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ABSTRACT Objective: to describe nurses' perception about an Instructional Therapeutic Play toy for children with totally implanted central venous catheters. Method: a qualitative, descriptive and exploratory study carried out in a public hospital from Rio de Janeiro with 12 nurses who work in the care of children with totally implanted central venous catheters. The data were collected through semi-structured interviews from March to May 2019 and subjected to thematic analysis. Results: two thematic units that dealt with the necessary adaptations in the Therapeutic Play toy regarding materials, gender, race, age and catheter implantation site in the body emerged. Conclusion: it was possible to understand the aspects that permeate the Therapeutic Play toy scenario and the possibilities and limitations that interfere with its use in children's care. In this way, the adaptations enhance the Advanced Pediatric Nursing Practice, as playing is a children's need.

RESUMEN Objetivo: describir la percepción de los enfermeros sobre un juguete terapéutico instructivo para niños con catéteres venosos centrales totalmente implantados. Método: estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio realizado en un hospital público de Rio de Janeiro con 12 enfermeros que trabajan en la asistencia provista a niños con catéteres venosos centrales totalmente implantados. Los datos se recolectaron por medio de entrevistas semiestructurada entre marzo y mayo de 2019 y fueron sometidos a análisis temático. Resultados: surgieron dos unidades temáticas que tratan sobre las adaptaciones necesarias en el juguete terapéutico en relación con los materiales, el sexo, la raza, la edad y el sitio en el que se implanta el catéter en el cuerpo. Conclusión: fue posible comprender los diversos aspectos intrínsecos al escenario de los juguetes terapéuticos y las posibilidades y limitaciones que interfieren en su utilización al atender a los niños. De esta manera, las adaptaciones potencian la práctica avanzada de Enfermería Pediátrica, ya que jugar es una necesidad inherente de los niños.

RESUMO Objetivo: descrever a percepção dos enfermeiros sobre um brinquedo terapêutico instrucional para crianças com cateter venoso central totalmente implantado. Método: estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado em um hospital público do Rio de Janeiro com 12 enfermeiros que trabalham na assistência à criança em uso de cateter venoso central totalmente implantado. Os dados foram coletados por meio de uma entrevista semiestruturada, nos meses de março e maio de 2019, e submetidos à análise temática. Resultados: emergiram duas unidades temáticas que versaram sobre as adaptações necessárias no brinquedo terapêutico quanto aos materiais, gênero, raça, idade e o local de implantação do cateter no corpo. Conclusão: pôde-se compreender as vertentes que permeiam o cenário do brinquedo terapêutico e as possibilidades e limitações que interferem em sua utilização na assistência à criança. Dessa forma, as adaptações potencializam a prática avançada de enfermagem pediátrica, uma vez que o brincar é uma necessidade da criança.

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Introdução: A criança com leucemia, quando no domicílio, requer cuidados especiais. Nesse contexto, os familiares deparam-se com demandas de cuidados que precisam ser aprendidas em função da condição clínica de sua criança. Este artigo é um recorte da pesquisa "As demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar". Objetivo: Conhecer as percepções de familiares de crianças com leucemia sobre a proposta de construção de materiais educativos para o cuidado domiciliar e descrever os temas que os familiares julgarem significativos na composição desses materiais. Método: Estudo participativo desenvolvido em uma enfermaria de hematologia infantil no Rio de Janeiro. A teoria utilizada para fundamentar o estudo foi a educação problematizadora de Paulo Freire. Os dados foram coletados por meio de três círculos de discussão e, posteriormente, examinados a partir da análise de conteúdo de Bardin. Resultados: Oito familiares de crianças com leucemia participaram do estudo. Duas categorias emergiram: "a proposta de construção de materiais educativos para o cuidado domiciliar" e "temas relevantes para compor os materiais educativos". Conclusão: Considerar a percepção dos familiares na construção de material educativo pode contribuir de maneira assertiva na escolha de conteúdos e na forma de abordá-los, e ser uma estratégia mais eficaz nesse processo contínuo da educação em saúde dos familiares das crianças com leucemias.

Introduction: The child with leukemia, when at home, requires special care. In this context, family members are faced with care-related demands that need to be learned due to their child´s clinical condition. This article is part of the research "The learning demands of family members of children with leukemia for home care". Objective: To know the perceptions of family members of children with leukemia about the proposal to build education materials for home care and describe the themes that family members considered significant in the composition of these materials. Method: Participatory study developed in a children's hematology ward in Rio de Janeiro. Paulo Freire´s problematizing education was the theory utilized to support the study. Data were collected through three discussion circles, and subsequently examined using Bardin´s content analysis. Results: Eight family members of children with leukemia participated in the study. Two categories emerged: The proposal for the construction of education materials for home care and relevant themes to compose the educational materials. Conclusion: Considering the perception of family members in the construction of educational material can make an assertive contribution in choosing content, and how to approach them, and be a more effective strategy in this continuous process of health education for relatives of children with leukemias.

Introducción: El niño con leucemia, cuando está en casa, requiere cuidados especiales. En este contexto, los familiares se enfrentan a demandas de cuidado que necesitan ser aprendidas debido a la condición clínica de su hijo. Este artículo forma parte de la investigación "Las demandas de aprendizaje de los familiares de niños con leucemia para el cuidado domiciliario". Objetivo: Conocer las percepciones de los familiares de niños con leucemia sobre la propuesta de elaboración de materiales educativos para el cuidado domiciliario y describir los temas que los familiares consideraron significativos en la composición de materiales educativos. Método: Estudio participativo desarrollado en una sala de hematología infantil de Río de Janeiro, teniendo como base la teoría de la educación problematizadora de Paulo Freire. Los datos fueron recolectados a través de tres círculos de discusión y, posteriormente, analizados mediante el análisis de contenido de Bardin. Resultados: Participaron del estudio ocho familiares de niños con leucemia. Emergieron dos categorías: La propuesta de construcción de materiales educativos para la atencíon domiciliaria y temas relevantes para componer los materiales educativos. Conclusión: Considerar la percepción de los familiares en la construcción del material educativo puede contribuir asertivamente en la elección de los contenidos, en la forma de abordarlos, y ser una estrategia más efectiva en este proceso continuo de educación en salud para los familiares de niños con leucemia.

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Objetivo: compreender a visão do profissional de enfermagem sobre o cuidado compartilhado entre equipe de enfermagem e o familiar da criança com condição crônica. Método: estudo qualitativo, descritivo, exploratório realizado numa enfermaria de pediatria de um Hospital Estadual Universitário do Rio de Janeiro, com 23 profissionais de enfermagem, sendo 5 enfermeiras e 18 técnicas de enfermagem. Os dados foram analisados com base na técnica de análise de conteúdo temática segundo Bardin. Resultados: apreenderam-se três categorias: Desafios na construção do cuidado compartilhado; Maneiras de promover o cuidado compartilhado e Benefícios do cuidado compartilhado. Evidenciam aspectos positivos e que precisam ser melhorados para que o cuidado compartilhado seja efetivo e maneiras de realizá-lo. Conclusão: os resultados deste estudo evidenciaram aspectos positivos e desafios na relação profissional-familiar para efetivo cuidado compartilhado, estes poderão contribuir para assistência da enfermagem de qualidade, evidenciando o aspecto educativo do cuidado, favorecendo a interação entre profissional e familiares.

Objective: to understand the Nursing profession's view of care shared between nursing teams and relatives/caregivers of children with a chronic condition. Method: this qualitative, descriptive, exploratory study involved 23 nursing personnel (5 nurses and 18 nursing technicians) in a pediatric unit of a state university hospital. Data were analyzed using Bardin thematic content analysis. Results: three categories were identified: Challenges in constructing shared care; Ways to promote shared care; and Benefits of shared care. They highlight both positive aspects to be improved so that shared care is effective and ways to achieve that. Conclusion: this study found positive aspects and challenges in the relationship between families and health personnel with a view to effective shared care. These can contribute to quality nursing care, highlight the educational aspect of care and favor interaction between health personnel and families.

Objetivo: comprender la perspectiva del profesional de enfermería acerca del cuidado compartido entre el equipo de enfermería y el familiar del niño con enfermedad crónica. Método: estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, realizado en una sala de enfermería pediátrica de un Hospital Universitario del Estado en Río de Janeiro, junto a 23 profesionales de enfermería: 5 enfermeros y 18 técnicos de enfermería. Los datos se analizaron mediante la técnica de análisis de contenido temático según Bardin. Resultados: se abordaron tres categorías: Desafíos en la construcción del cuidado compartido; Formas de promover la atención compartida y Beneficios de la atención compartida. Se presentan aspectos positivos que, sin embargo, necesitan mejoras para que el cuidado compartido sea eficaz y se muestran formas de hacerlo. Conclusión: los resultados de este estudio mostraron aspectos positivos y desafíos en la relación profesional-familia para un cuidado compartido eficaz, que pueden contribuir a una atención de enfermería de calidad, destacando el aspecto educativo del cuidado, favoreciendo la interacción entre el profesional y los familiares.

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OBJECTIVE: To describe and compare the physiological signs presented by premature infants in traditional and humanized weighing. METHOD: A quasi-experimental crossover study, with a sample of 30 premature infants randomly assigned and allocated to the control group (traditional) and the intervention group (humanized), from March 2019 to March 2020, with the collection of general data, vital signs before and after the procedures. Statistical analyses included description of relative and absolute frequencies, measure of central tendency and dispersion. RESULTS: Premature infants showed less increase in heart rate (53.3%) and respiratory rate (43%) in the verification of humanized weighing than in the traditional way, with 83.3% of neonates and 80%, respectively. CONCLUSION: It was observed that the humanized form provided less physiological instability, especially in heart and respiratory rates, making it necessary to encourage discussions about the humanization of care and perform this practice routinely in health units.

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